Une prise en charge globale
Vivre avec un diabète NÉCESSITE UN PROGRAMME INDIVIDUALISÉ DANS LE CADRE D’UNE PRISE EN CHARGE GLOBALE EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE. UNE OPTION, ENCORE TROP RAREMENT proposée EN FRANCE.
L’éducation thérapeutique
L’éducation thérapeutique qui donne des outils pour comprendre et gérer sa maladie, qui aide à l’intégrer et à en surmonter les difficultés physiques et psychiques, rend les malades autonomes, améliore leur qualité de vie et le pronostic de la maladie. Elle permet même d’envisager une grossesse sans risque de complications pour l’enfant.
« L’éducation thérapeutique m’a permis d’apprendre des choses sur le diabète et surtout de prendre confiance en moi. J’ai suivi plusieurs stages notamment insulinothérapie fonctionnelle, mise en place de pompe à insuline et éducation thérapeutique par rapport à la grossesse ».
Fabienne a bénéficié d’un accompagnement avant et après sa grossesse, la maman et l’enfant se porte bien.
L’entraide et le soutien des autres malades
Les associations de patients apportent un soutien psychologique et pratique incomparable, celui de personnes confrontées aux mêmes difficultés.
1 • L’association des femmes diabétiques
L’association des femmes diabétiques est un réseau de solidarité qui traite des aspects spécifiquement féminins : maternité, allaitement, contraception, vie intime mais aussi difficultés au travail par exemple. Il se matérialise par un forum de discussion en ligne qui convient aux femmes actives et éparpillées dans le monde.
« L’Association des femmes diabétiques, a changé ma vie… je me suis rendue compte du bien que pouvait apporter l’échange avec d’autres personnes atteintes de la même maladie que moi. Pas besoin d’expliquer, comme on peut avoir à le faire avec son entourage, pas peur de faire peur, pas peur d’être jugé, qui est une peur qu’on peut avoir par rapport à des professionnels de santé, juste la possibilité de parler de la maladie, de notre quotidien, de partager nos expériences, nos trucs et astuces, c’est quelque chose qui fait du bien au moral, qui aide à avancer, qui motive dans les moments où ça ne va pas bien. »
Fabienne.
2 • L’association d’Aide aux Jeunes Diabétiques (AJD)
L’AJD n’est pas une association de malades au sens où on l’entend généralement, c’est une structure qui regroupe des parents d’enfants diabétiques, de jeunes patients et des soignants, solidaires pour aider les jeunes atteints par le diabète, à construire leur projet de vie.
l’AJD, a été pionnière dans le domaine de l’éducation thérapeutique qu’elle pratique et défend depuis 60 ans
3 • La Fédération Française des Diabétiques
Créée en 1938, La Fédération Française des Diabétiques est forte de 130 000 membres. C’est la plus importante association de patients. 1 500 bénévoles permanents accompagnent les personnes vivant avec un diabète en leur offrant des services variés de qualité, de multiples supports d’informations et de nombreuses animations et évènements.
Elles forment des patients experts, dans une logique de « pair-éducation ».
« Le patient expert reçoit une formation dispensée par l’association française des diabétiques… le but est de bien appréhender la maladie et de voir comment on peut aider les autres… Le patient expert anime des groupes de parole. Les questions les plus posées concernent la diététique et l’activité physique. »
Jean.
« L’éducation thérapeutique m’a libéré. Suite à l’adhésion à l’association j’ai pu trouver un équilibre. Au départ j’étais stressé, parce que mes parents sont décédés de diabète et je me suis dit, c’est fini, je vais finir comme eux (insuffisance rénale sévère, arrêt cardiaque) et par la suite avec l’éducation thérapeutique et l’apport de l’association, les discussions de groupe, j’ai fait face malgré la neuropathie des pieds »
Yoro.
